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Vivendo com a doença de Lyme


Por Kelly Weintraub

Kelly é uma espécie de caminhante que faz trilhas no Pacífico em 2017 e foi diagnosticada com a doença de Lyme em 2014.
Ela se abre sobre seus sintomas, diagnóstico e cotidiano com a doença.



Kelly Weintraub

“Não se esqueça de verificar se há carrapatos.” Se você passa algum tempo ao ar livre, provavelmente já ouviu este conselho e provavelmente sabe que deve verificar se há carrapatos, pois eles transmitem doenças debilitantes como a doença de Lyme. Removendo um carrapato antes de picar é muito mais fácil do que tratar uma doença transmitida por carrapatos, mas a maioria de nós provavelmente não verifica se há carrapatos com tanta frequência, ou tão completamente, como deveria.





Se uma erupção cutânea redonda ou oval aparecer após uma picada de carrapato, a maioria de nós sabe que devemos ir ao médico. O que a maioria de nós provavelmente não sabe - eu certamente não sabia antes da minha própria batalha com Lyme - é que 50% ou mais dos pacientes com teste positivo para a doença de Lyme não tinham ou não conseguiam se lembrar de uma erupção cutânea de qualquer tipo. E como uma grande proporção das infecções é provavelmente causada por ninfas de carrapatos do tamanho de sementes de papoula, muitos de nós podem não estar cientes de que fomos mordidos, muito menos infectados. É por isso que realizar uma verificação completa de carrapatos para evitar picadas é tão importante.

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A doença de Lyme é causada por bactérias do gênero Borrelia. Nos Estados Unidos, o culpado geralmente é a Borrelia burgdorferi. Os sintomas variam de dores, febres e calafrios semelhantes aos da gripe, artrite rígida e dolorosa, neblina cerebral debilitante e deterioração da capacidade mental, entre muitos outros.



Minha experiência com a doença de Lyme começou com sintomas recorrentes de gripe, que se prolongaram por anos. Na primavera de 2014, minha condição piorou repentinamente. Eu não conseguia mais sobreviver a um dia de trabalho, muito menos a uma curta caminhada. Passei meus dias na cama, anotando meus sintomas. Dor de garganta. Cãibras musculares. Suor noturno. Palpitações cardíacas. Fraqueza e cansaço, a ponto de não conseguir mais andar até o fim do quarteirão. Perda de memória. Dificuldade em falar. Incapacidade de concentração. Dor intensa de migração, na minha panturrilha em um momento, na minha coxa no próximo. Minha lista de sintomas estendeu-se por uma página e meia. Seguindo o conselho de um amigo cuja esposa havia passado anos lutando contra Lyme, encontrei um médico com experiência no tratamento de doenças transmitidas por carrapatos. Não me lembrava de uma picada de carrapato ou erupção cutânea, mas meus testes deram positivo para Borrelia, bem como para Anaplasma, outra doença transmitida por carrapato.

As doenças transmitidas por carrapatos são tratadas com antibióticos. Se detectada imediatamente, por exemplo, enquanto o carrapato ainda está embutido, as infecções provavelmente se resolverão com um curto período de antibióticos. Se não for tratada, como a minha, podem ser necessários anos de tratamento com antibióticos para livrar seu corpo da infecção. Um motivo: a bactéria Borrelia pode mudar de forma para escapar dos antibióticos, mudando de espiroqueta para cisto e para uma forma deficiente na parede celular. Cada forma sucumbe a um antibiótico diferente. Visar uma forma pode induzir a bactéria a mudar para outra, portanto, vários medicamentos podem ser necessários para erradicar a bactéria em todas as suas formas.

Muitas vezes, Lyme não viaja sozinha. Teste positivo para Borrelia, e você provavelmente também testará positivo para Anaplasma, Babesia ou Bartonella. Não importa o quão agressivamente você trate a doença de Lyme, se você deixar de tratar qualquer coinfecção que esteja abrigando, você não se recuperará. Às vezes, um exame de sangue retornará resultados negativos, embora uma coinfecção esteja presente. Meu médico explicou que isso pode acontecer porque os testes não reconhecem todas as cepas dessas bactérias. Foi o que aconteceu comigo: testei negativo para Bartonella, apesar de apresentar o sintoma característico, uma erupção estriada na pele. Depois de me tratar para Lyme e Anaplasma, meu médico me diagnosticou clinicamente com Bartonella com base em meus sintomas restantes e me iniciou com um antibiótico específico para Bartonella. Esse diagnóstico provou ser a chave final para que eu voltasse à saúde.



Ao todo, tomei antibióticos por quase dois anos e meio. Perdi minha capacidade de cuidar de mim mesma e tive que morar com meus pais por um tempo. Passei um verão inteiro na cama, sem conseguir fazer caminhadas ou mochila. Perdi meses de trabalho. Gastei milhares de dólares em consultas médicas, testes, antibióticos e suplementos. Tudo isso poderia ter sido evitado se eu tivesse sido diligente em verificar se há carrapatos após cada caminhada.


Se você passar algum tempo fora:

  • Verifique se há carrapatos após cada saída, lembrando-se de que os carrapatos no estágio de ninfa são do tamanho de sementes de papoula e podem ser facilmente perdidos. Não importa o que seu médico possa lhe dizer, a doença de Lyme não se restringe ao nordeste dos Estados Unidos. Você pode ser infectado por uma picada de carrapato na Califórnia (como eu), ou em qualquer estado deste país - bem como internacionalmente.

  • Use repelente de carrapatos se encontrar carrapatos em suas roupas com frequência. Considere usar calças compridas em cores claras para facilitar a detecção de um carrapato.

    é ruim sacudir todos os dias

Se você for picado por um carrapato, encontre uma erupção em forma de olho de boi ou oval, ou suspeite que pode ter a doença de Lyme:

  • Visite a International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) para encontrar um médico com conhecimento sobre doenças transmitidas por carrapatos.

  • Eduque-se sobre Lyme e comum co-infecções é um ótimo lugar para começar. Eu recomendo fortemente o livro Cura Desconhecida por Pamela Weintraub (nenhuma relação comigo) por uma história completa e assustadora da doença e da controvérsia que continua envolvendo o diagnóstico e o tratamento.


Se você está lutando contra a doença de Lyme:

1) Você não está sozinho. É impossível entender o quão devastador essas doenças podem ser até que você esteja lutando contra elas, o que significa que sua família, amigos e colegas de trabalho provavelmente não vão entender, mesmo se eles apoiarem e quiserem ajudar. Procure um grupo de apoio em sua área, ou online, e converse com outras pessoas que passaram pelo que você está passando.

2) Pode demorar mais do que antibióticos para ficar bom, especialmente se você não tiver sido diagnosticado por vários meses ou anos. Uma infecção crônica pode levar a deficiências de nutrientes e pode desencadear doenças auto-imunes, entre outros problemas. Desenvolvi uma doença autoimune da tireoide, uma grave deficiência de vitamina D, uma deficiência de ferro e alergias alimentares. Além de tomar suplementos, incluindo doses massivas de probióticos, revisei minha dieta. Durante o meu tratamento (2,5 anos), segui uma dieta paleo auto-imune estrita, que acredito ter ajudado meu corpo a se recuperar do abuso da bactéria e dos antibióticos de longo prazo. Esteja aberto para fazer grandes mudanças e sacrifícios, porque é isso que uma boa recuperação pode exigir.

3) Não desista. A recuperação da saúde pode levar anos. É exaustivo. Está cheio de decepções e contratempos. É caro. Você pode ter que escolher, como eu fiz, entre endividar-se e ficar acamado. Encontre algo pelo qual ansiar. No meu primeiro ano de tratamento, estabeleci uma meta de mochila em todos os meses do ano. Mesmo que eu só pudesse caminhar por uma milha, fiz questão de sair pelo menos uma vez por mês. Usei essas viagens mensais de mochila às costas como treinamento para meu objetivo final: caminhar pela trilha Pacific Crest Trail. Descobri que não era suficiente dizer que queria ficar bem. Quando você não consegue sair da cama, o que significa ficar bom? Para mim, significava poder caminhar do México ao Canadá. Em 2017, seis meses depois de parar de tomar antibióticos, fiz a caminhada com sucesso pela PCT. Encontre seu objetivo e não desista.



Kelly

Por Kelly Weintraub: Kelly é uma espécie de caminhante em Pacific Crest Trail (turma de 2017), com um M.S. em Gestão da Vida Selvagem e adora escrever. Seguir @eowynhikes .

Sobre o smarthiker: Depois de caminhar pela Trilha dos Apalaches, Chris Cage criou espertinho para fornecer refeições rápidas, nutricionalmente densas e saudáveis ​​para mochileiros de longa distância. Chris também escreveu recentemente Como caminhar pela Trilha dos Apalaches .



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